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Vena de Galeno malformación Grupo de apoyo de Nueva Zelanda Acerca de nosotros La vena de Galeno Grupo de Apoyo de la malformación cubre el trastorno de la malformación de la vena de Galeno y es para cualquier familia que está apoyando a un niño con malformación de la vena de Galeno en Nueva Zelanda. Como no existe un sistema automático de notificación por parte de las organizaciones hospitalarias a nosotros cuando un niño es diagnosticado con esta condición, dependemos de las familias para hacer el contacto inicial con nosotros cuando estén listos. Siga este enlace para leer sobre la historia del grupo de apoyo. Grupo de apoyo Objetivos Nuestro grupo de apoyo tiene como objetivo proporcionar información y apoyo a las familias de niños con malformación de la vena de Galeno y para promover el conocimiento de esta condición en ambas comunidades médicas y las públicas. Esperamos que para lograr este objetivo a través de: Proporcionar un sitio web con información actual y la investigación sobre la condición de que las familias y los profesionales médicos pueden hacer referencia a. La promoción de las conexiones positivas entre las familias que les permiten comunicarse y para apoyar pasando entre sí a través del proceso de sobrevivir a prosperar. Intercambio de información sobre el estado y en la crianza de un niño con la condición de que todos los miembros pueden contribuir a. La organización de encuentros y actividades siempre que sea posible. La publicación de un boletín anual en nuestra página de noticias y enviado por correo electrónico a los miembros. La comunicación con los miembros a través de los correos electrónicos de grupo, el correo y las llamadas telefónicas, siempre y cuando los miembros necesitan información y apoyo. Actividades del Grupo de Apoyo debido a la rareza de esta condición y la distancia entre las familias de los afectados a través de Nueva Zelanda, del grupo entero encuentros y actividades regulares serán limitados. En las zonas donde hay más de una familia vamos a animar a estas familias para organizar encuentros y actividades. Unirse al grupo de apoyo Si desea unirse al grupo de apoyo y recibir mensajes de correo electrónico y el e-boletín de noticias, por favor llene nuestro formulario de inscripción en línea o envíenos un correo electrónico a vgm. infonzord. org. nz. Esperamos con interés escuchar de usted. Bridgette Wright Julie Kingi